2026年10月12日下午，"小易伴成长 礼包护安康"爱心生活包捐赠鸣谢仪式在中山大学孙逸仙纪念医院北院区博济楼大礼堂顺利举行。易娱公益携手中山大学孙逸仙纪念医院，正式发布专为儿童红斑狼疮患者定制的爱心生活包。

这不仅仅是一次简单的物资捐赠，同时也是易娱公益儿童大病救助项目在人文关怀方向的首次实体爱心包落地。

仪式现场举行捐赠鸣谢环节，中山大学孙逸仙纪念医院、易娱公益基金会及数十位患者代表到场见证。

易娱公益团队细致讲解爱心包的设计巧思，演示包内物资的使用方式。仪式还设置了孩子走秀展示、家属代表分享等环节。舞台之上，孩子们自信大方，家属娓娓讲述，展现出这份面对疾病依旧乐观坚韧的力量。

此外，科室医护人员围绕患儿日常护理、糖皮质激素规范使用等关键内容开展健康科普，帮助家属掌握科学照护知识，提升规范用药与日常养护的能力。捐赠仪式结束后，大家共同走进病房，与患儿共同开展手工徽章制作互动活动，以温情陪伴为孩子们送上鼓励与美好祝福。

No.2倾听调研，让需求定义帮扶

系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，女孩多见，临床表现多种多样，主要影响皮肤、关节、肾脏、心脏和脑等器官。相较于成人患者，儿童发病往往病情更复杂、病程周期更长，且极易反复，需要长期持续用药、定期复诊随访与精细化的日常养护。这意味着，患儿家庭面对的不仅是医疗层面的挑战，更是贯穿于每一天的照护压力——而这，恰恰是容易被外界忽视的困境。

为此，在项目筹备阶段，易娱公益团队走进医院，与患儿家属面对面交流，近距离聆听家庭照护故事。我们听见的是一个个具体的难题：“孩子皮肤对紫外线非度敏感，每次出门都要做好防晒”“孩子每天需要服用很多药，漏服错服是我们最担心的事”……

每一句倾诉背后，都是患儿家庭长久的坚持与焦虑。这些细碎的日常困扰，藏在漫长的居家护理里，是患儿家庭日复一日的考验。

易娱公益把这些真实诉求作为出发点，团队成员反复与院方、患者家属沟通研讨，从面料挑选、物品选型到功能设计逐一打磨，用心回应居家照护中的各类现实难题。爱心包兼顾防晒防护、日常照护、用药管理和分区收纳。结合儿童红斑狼疮患儿的生理特点与居家场景需求，包内物资分类清晰、实用轻量化，方便孩子们使用，也减轻家长日常照护的负担。

包内配套专属居家护理手册，用通俗的语言科普疾病知识、讲解居家照护要点，帮助家庭建立稳定科学的照护习惯，从容应对漫长的居家管理。

为将这份定制化照护关怀送到更多患儿家庭手中，爱心包申领通道将在“易娱公益基金会”微信小程序上线。

符合条件的患儿家庭（目前仅限在爱心包合作医院接受治疗的患儿）可通过小程序线上提交申请，流程精简，申领便捷，让这份善意成为一份便捷且可抵达的陪伴。

这份爱心包，是易娱公益在医疗人文关怀实体帮扶领域的一次重要初探。过去，我们的公益更多聚焦于救助资金与医疗资源的链接；这一次，我们选择把关怀做成看得见、摸得着、用得上的一份实体礼包，让人文关怀从理念走向实物、从医院延伸到家庭——这份探索或许微小，却是一个开始。

未来，易娱公益将继续联动各大医疗机构及社会各界资源，聚焦儿童群体的成长需求，持续落地多元化公益帮扶项目，以长效、务实的公益行动守护儿童健康成长，用点滴善意照亮患儿康复之路。